jueves, 9 de mayo de 2013

El caso de la enfermedad rara de Viktor: cuando los laboratorios farmacéuticos logran doblegar los estados.

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El niño Viktor Almeys de 7 años fue el centro de una polémica en Bélgica debido a que, junto con otros 20 pacientes que sufren de la misma enfermedad rara,  su vida dependía de un medicamento demasiado costoso para ser financiado por la seguridad social de este país (500 000 euros por año por paciente).  Los padres de Viktor y de otros niños con esta enfermedad fueron manipulados por el fabricante del medicamento para presionar el Ministerio de la Salud y lograr el reembolso sin tener que bajar sus precios. Brasil enfrentó hace unos años también una situación similar con el mismo medicamento.

Viktor sufre del Síndrome Hemolítico Urémico  atípico (aSHU), un síndrome clínico caracterizado  por falla renal progresiva  asociado con anemia hemolítica microangiopática y trombocitopenia, que en su  forma hereditaria cuenta con una incidencia anual de menos de 6 casos por cada 10 millones de habitantes. Cerca del 50% de los pacientes evoluciona al estadío final de la falla renal o sufre de daño cerebral irreversible, mientras que el 25% muere en la fase aguda. Los tratamientos posibles incluyen el intercambio plasmático y el transplante renal o hepático, pero sus resultados están lejos de ser satisfactorios.  Sin embargo, el eculizumab (Soliris®), desarrollado por la firma estadounidense Alexion Pharmaceuticals parece ser un tratamiento revolucionario que podría salvar la vida de Viktor y los otros niños con aSHU.

Frente a la crisis presupuestal la comisión belga de reembolsos se negó a financiar este medicamento.  La seguridad social decidió entonces solicitar al fabricante que redujera sus precios, resaltando el hecho de que no era claro el costo en el que incurrió Alexion en el desarrollo de Soliris. 

Soliris fue probado inicialmente para la artritis reumatoide pero no fue eficaz en esta condición. De haberlo sido, su precio hubiera sido probablemente menor ya que habría tenido que competir con medicamentos que cuestan cerca de 15 000 euros. Las ventas de Soliris en 2010 fueron de cerca de 227 millones de euros y Alexion Pharmaceuticals obtuvo cerca de 194 millones de euros en beneficios netos en 2012.
Finalmente, Alexion se negó a reducir el precio del medicamento y emitió un comunicado en el que afirmaba que la ministra de la salud estaba poniendo en juego la vida de los pacientes al demorar  la decisión de reembolso de Soliris.  

El comunicado fue acompañado de un escándalo mediático orquestado por el laboratorio farmacéutico quien contrató la firma de comunicación y lobby "G+ Europa" para incitar a las familias a a declarar a los medios el caso de Viktor y de los otros niños enfermos de aSHU, con el fin de obligar al Ministerio de Salud Belga a aceptar el precio impuesto so pena de aparentar negar un tratamiento vital a estos niños.

Sin embargo, el padre de Viktor afirmó que en ningún momento fue informado de la fuente de financiación de G+ Europa y declaró sentirse “asqueado”  de haber sido usado  para esta campaña.
El Ministerio de Salud Belga logró finalmente un “acuerdo” con el laboratorio (cuyos términos permanecen ocultos) y decidió financiar  Soliris para el tratamiendo del aSHU  y de la hemonoglobinuria paroxística nocturna, otra enfermedad rara para la que el medicamento está indicado. 

La Asociación de Industrias Farmacéuticas Belgas Pharma.be, criticó los métodos y la falta de transparencia de Alexion y la amenazó de expulsión de la asociación.

Críticos académicos de este país culpan al estado por dejar la mayor parte de los procesos de investigación y desarrollo biomédicos al sector privado, lo que lo condena a someterse a los precios fijados arbitrariamente por los productores.

En Latinoamérica, Brasil enfrentó también la presión asociaciones de pacientes y abogados financiados por la industria, quienes mediante acciones judiciales hicieron lobby para obligar al estado a financiar este medicamento a los precios impuestos por Alexion.

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